2014 – Christian M., ehrenamtlicher Mitarbeiter bei HAE-Austria, blickt auf sein Leben mit dem sogenannten Hereditären Angioödem.
Dieses genetisch bedingte Leiden gehört zu den seltenen Krankheiten und kann bei fehlender oder falscher Behandlung lebensbedrohlich sein. So hatte Christian M. einen langen Weg bis zur eindeutigen Diagnose des Hereditären Angioödems.
Die ersten schwerwiegenderen Anzeichen begannen mit 4 Jahren. Was folgte, waren Untersuchungen – wie beispielsweise auf Allergien – , die alle negative Befunde zeigten. Christian M.: “Mit 7 Jahren hatte ich meinen ersten lebensbedrohlichen Zwischenfall. Mein Hals schwoll an, und ich hatte akute Atemprobleme. In dieser Zeit kamen vor allem bei Belastungen immer wieder Schübe mit starken Schwellungen. Sowohl innen als auch außen am Körper. Dies war für mich und meine Eltern eine schwer vorstellbare Belastung.”
In der Pubertät schien die bis dato unbekannte Krankheit überwunden zu sein. Bis sich die Symptome nach zwei Jahren massiv zurückmeldeten – mit gefährlichen Halsschwellungen während physischer Belastungen. Wieder wurden mehrere Krankenhausaufenthalte mit vielen Untersuchungen notwendig. Doch die Ärzte waren zunehmend ratlos, da diese immer negativ waren.
Trotz der schwierigen Lebensumstände konnte er sein Studium in Wien beginnen und die Lehramtsprüfung erfolgreich absolvieren. Durch den Prüfungsdruck kam es auch in dieser Zeit zu den ihm bekannten Halsschwellungen. Noch immer war das Leiden nicht diagnostiziert. Ein erster Hinweis ergab sich 1986: Im Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes wegen Blinddarmverdachts wurde ein C1-Esterase-Inhibitormangel festgestellt, jedoch nicht in Zusammenhang mit HAE gebracht. Christian M. begann mit seiner Lehrtätigkeit, die immer wieder von Schwellungen begleitet wurde, bis es 1990 zu einer äußerst lebensbedrohlichen Situation kam. Aufgrund der Schwellung im Hals drohte ihm das Ersticken. Christian M. dazu: “Keine Luft zu bekommen ist eine sehr traumatische Erfahrung und natürlich lebt man mit der Angst, dass dies ständig passieren könnte, was wiederum den Verlauf der Krankheit negativ beeinflusst – ein Teufelskreis.”
1995 dann endlich nach drei Halsschwellungen innerhalb eines Monats eine Diagnose durch einen erfahrenen Arzt – Professor Gebhart am AKH St. Pölten. Es ist das Hereditäre Angioödem – eine seltene genetische Erbkrankheit. Christian M.: “Es war eine Erleichterung, endlich eine Diagnose und damit einen Namen für dieses Leiden zu haben. Jetzt konnten endlich gezieltere Maßnahmen gesetzt werden. Diese haben im Endeffekt meine Lebensqualität deutlich verbessert. Mit der Zeit lernte ich mir selbst zu helfen. So bin ich heute in der Lage, auch anderen mit dieser extremen Belastung beizustehen und sie zu lehren, damit gut zu leben. Ich bin heute ehrenamtlich für HAE Austria – die Selbstgruppe für Betroffene und Angehörige – tätig. Meine Intention ist, dass möglichst viele Betroffene rascher zu einer Diagnose und damit effizienteren Hilfe kommen. Es ist für Laien und auch medizinisches Fachpersonal noch immer schwierig, dieser Krankheit auf die Spur zu kommen. Ein Leben mit HAE verlangt viel Eigenmotivation und Durchhaltevermögen. Ich bin ein Beispiel dafür, dass man mit dieser seltenen Krankheit gut leben kann.”
Das Hereditäre Angioödem
Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser \”Fehler\” wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch auftretende Schwellungen an den Gliedmaßen, im Kopf- und Halsbereich, im Magen-Darm-Trakt. Es können generell alle Organe, auch das Gehirn, die Lunge oder die Nieren von Ödemen betroffen sein. [Quelle: HAE Austria – www.hae-austria.at]
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