Veranstaltung am 12. November 2022 ab 13.30 Uhr im Hotel „Dimitra“
Sie ist zwar eine seltene Erkrankung, doch bedeutet sie für jeden einzelnen Betroffenen eine große Herausforderung: Rund 170.000 Menschen sind in Deutschland an Dystonie erkrankt. Sie umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und es zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Durch Schmerzen und die auffälligen Bewegungen sind Patienten oftmals sozial isoliert oder erfahren viele Vorurteile. Und nicht nur das: Auch in der Neurologie ist die Dystonie für viele Experten noch ein gewisses Geheimnis. Die Bekanntheit der Krankheit ist noch nicht so weit fortgeschritten, dass Betroffene immer adäquate Diagnostik und Behandlung erfahren können. Deshalb ist der Austausch mit anderen Erkrankten so wichtig. Denn niemand kennt das Leben mit Dystonie so gut wie jene Menschen, die selbst darunter leiden. Das gegenseitige Ermutigen und das Mitteilen von jeweiligen Erfahrungen zwischen Gleichgesinnten ist wesentliches Kennzeichen der Selbsthilfe.
In Fulda betreibt der bundesweit agierende Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ nun bereits seit fünf Jahren eine entsprechende Gruppe und will diesen Anlass mit einer eigenen Veranstaltung gebührend feiern. Denn es ist in Zeiten von sozialen Medien und digitaler Kommunikation keine Selbstverständlichkeit mehr, dass sich die Menschen im Realen zu Zusammenkünften treffen – zumal die Corona-Pandemie sie in den letzten zwei Jahren oftmals unmöglich gemacht hat. Umso mehr freut sich die Gruppe nun, mit dem Termin am 12. November 2022 im Fuldaer Hotel „Dimitra“ ab 13.30 Uhr Gäste willkommen zu heißen und auf diesem Weg über die Krankheit aufzuklären und hierüber zu sensibilisieren. Im Programm wird unter anderem der Heilpraktiker für Ergotherapie und Psychotherapie Stephan Heinz über den Einsatz von Hypnose bei der Stressbewältigung für chronisch Erkrankte von Bewegungsstörungen, wie beispielsweise der Dystonie, referieren und einen Workshop anbieten. Daneben gibt es nach der Kaffeepause eine Begrüßung durch die Parität Fulda und im Anschluss eine sehr persönliche Lesung durch die selbst Betroffene Iris Geißler, die ihr jüngst erschienenes Buch zum Leben mit einem „Schiefhals“ präsentiert und daraus vortragen wird. Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch lädt alle Interessenten ein und heißt sie willkommen: „Wir wollen Barrieren zu Dystonie-Erkrankten abbauen und Öffentlichkeit wie Fachwelt über dieses Störungsbild und die Bedeutung der Selbsthilfe informieren“. Und der Sozialberater des Vereins ergänzt: “Damit Patienten eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung umgehen und etwaige Ansprüche gegenüber Behörden, Ämtern und Versicherungen stellen können, ist es wichtig, dass sie informiert sind und ihre Dystonie kennen. Dazu wollen wir einen Beitrag leisten”.
Eine entsprechende Anmeldung wird über die Mail-Adresse: info@dysd.de oder unter Tel. 0176/32659488 erbeten.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Dennis Riehle
Pressereferent, Psychosozialer Berater
Dystonie-und-Du e.V. (DyD)
Unter den Eichen 107
12203 Berlin
Mail: info@dysd.de
Web: www.dystonie-und-du.de
Vorsitzende: Ulrike Halsch
Registergericht: Amtsgericht Mannheim
Register-Nr.: VR 702046