akz-o Kurz ist man unachtsam, schon ist es passiert: Das Gemüseschneiden endet mit einer kleinen Schnittverletzung, bei der Gartenarbeit ziehen wir uns eine blutende Schürfwunde zu und die Radtour geht mit einem blutigen Ellenbogen einher. Für einen gesunden Körper ist das in der Regel kein Problem: Innerhalb weniger Minuten lässt er den Blutfluss versiegen. Doch bei Menschen mit dem von-Willebrand-Syndrom ist dieser Mechanismus gestört. Bleibt die Krankheit unerkannt, kann das im Notfall gefährliche Folgen haben. In Deutschland können schätzungsweise bis zu 800.000 Menschen von der erblich bedingten Krankheit betroffen sein. Damit ist das von-Willebrand-Syndrom (vWS) hierzulande die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung. Bei den Patienten ist ein Protein, der sogenannte von-Willebrand-Faktor, in zu geringen Mengen, in fehlerhafter Ausbildung oder aber gar nicht vorhanden. Dieses Protein braucht der Körper jedoch für die Blutstillung. Im Alltag macht sich vWS durch scheinbar harmlose Symptome wie häufiges Nasenbluten, eine starke und/oder lange Regelblutung bei Frauen oder eine auffällige Neigung zu blauen Flecken bemerkbar. Dennoch bleibt die Erkrankung häufig lange unerkannt. In Extremsituationen wie zum Beispiel bei einem Unfall oder einer Operation kann diese Unwissenheit zu lebensgefährlichen Blutungskomplikationen führen. Aus diesem Grund setzt sich das Netzwerk vWS für die Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms ein. Darüber hinaus möchte die Initiative diagnostizierten Patienten dabei helfen, besser mit ihrer Erkrankung zurecht zu kommen. Aus diesem Grund stellt sie eine Vielzahl an nützlichen Servicematerialien zur Verfügung. Neu im Angebot: Der Notfallausweis im Taschenformat. Er informiert medizinisches Personal oder Ersthelfer über Art und Ausprägung der Erkrankung sowie über den individuellen vWS-Status des Patienten – immer dann, wenn dieser selbst dazu nicht mehr in der Lage ist. So kann der Ausweis zum Beispiel nach einem Unfall zu einem echten Lebensretter werden! Der Notfallausweis kann auf der Webseite der Initiative kostenlos bestellt werden. Hier finden Betroffene und Interessierte zudem noch viele weitere Service-Angebote, die zum Teil auch als Download bereit stehen. So wie die ebenfalls neue Patientenbroschüre, die praktische Tipps zum Umgang mit der Krankheit gibt und alle wichtigen Infos zum vWS enthält. Besuchen Sie das Netzwerk unter: www.netzwerk-von-willebrand.de. BU: Foto: CSL Behring/akz-o 