- Gemeinsam sollen Sichtbarkeit und Verständnis in der Gesellschaft für rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland vorangebracht werden
- Seriöse, digitale Angebote können Betroffenen und ihren Familien, wie auch Ärzten und anderen Beteiligten mit Informationen helfen und eine Plattform zum Austausch bieten
- Menschen mit seltenen Erkrankungen wie Lupus und EGPA haben häufig einen langen Leidensweg hinter sich, bis sie die richtige Diagnose, eine zielgerichtete Therapie und individuelle Unterstützung erhalten
Am seltensten Tag im Kalender, dem 29. Februar, schließen sich seit 2008 viele hunderttausend Menschen weltweit zusammen, um am internationalen Tag der seltenen Erkrankungen – World Rare Disease Day – auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. Betroffene wie Wiebke, 27, und Dimitra, 24, gehen aber nicht nur an diesem Tag mit ihren Diagnosen in die Öffentlichkeit. Sie setzen sich schon länger für mehr Verständnis und Bewusstsein in der Gesellschaft für die besondere Situation und mehr Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Es ist ihnen ein Anliegen, einerseits andere vor ihrem Schicksal sehr langer Ungewissheit über ihre Symptome zu bewahren, andererseits als ganze Menschen wahrgenommen und nicht auf ihre Erkrankung reduziert zu werden. Aus diesem Motiv heraus ist die Kampagne #wieDu im Umfeld des LOUDRARE ONLINE FESTIVAL entstanden, zu dem auch dieses Jahr am 24. und 25. Februar mehrere hundert Betroffene und Wegbegleiter zusammenkommen. Wiebke gehört zu den Gründungsmitgliedern der digitalen Community LOUDRARE, die hinter dem jährlichen Festival und der Kampagne #wieDu steht.
Auch wenn von seltenen Krankheiten die Rede ist, sind mehr Menschen davon betroffen als häufig angenommen. „Allein in Deutschland sind es drei bis vier Millionen“, erklärt Wiebke, die seit ihrem zwölften Lebensjahr mit der Erkrankung Lupus lebt. „Schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen leiden z. B. am systemischen Lupus erythematodes, der häufigsten Form meiner seltenen Krankheit. Als ich die Diagnose erhielt, hatte ich das Gefühl meine Träume fürs Leben aufgeben zu müssen. Aber das war nicht so. Mein Leben ist anders, einzigartig, aber voller Möglichkeiten, und das möchte ich auch anderen Betroffenen vermitteln.“ Anderen mit dem Teilen der eigenen Erfahrung zu helfen und Mut zu machen, das ist auch die Motivation von Dimitra, sich in der Awareness-Kampagne #wieDu und in den Medien zu engagieren.: „Mit dem Hashtag #wieDu werden wir gemeinsam sichtbarer und signalisieren, dass jeder Betroffene einer seltenen Erkrankung einzigartig ist, aber gleichermaßen voller Wünsche, Hoffnung und Bedürfnisse, wie jeder andere auch. Wir wollen den Alltag zeigen, Vorurteile abbauen und Bewusstsein schaffen.“ Zu den größten Problemen von seltenen Erkrankungen gehört, dass es wenig Informationen und Erfahrungen zu Ihnen gibt und es häufig sehr lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt und entsprechend spezifisch therapiert wird. Das gilt auch für verschiedene Formen der Autoimmunerkrankungen, wie Wiebkes Lupus oder die EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis), an der Dimitra leidet.
Das gemeinsame Problem der Seltenen: Ursachen und Informationen finden
Dimitra ist zum ersten Mal beim LOUDRARE ONLINE FESTIVAL mit dabei. Sie erhielt mit 13 Jahren die Diagnose Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), wie jährlich 1.000 bis 1.500 andere, meist etwas ältere Menschen in Deutschland. Bei der EGPA entzünden sich durch eine Funktionsstörung des Immunsystems kleine und mittelgroße Blutgefäße. Das kann Schädigungen von Organen nach sich ziehen. Oft sind Lunge, Herz, Verdauungstrakt oder Nase betroffen.
Noch häufiger als beim Lupus haben Betroffene der EGPA, die wie der Lupus zu den rheumatologischen Autoimmunkrankheiten gehört, meist einen langen Leidensweg hinter sich, bis für ihre Beschwerden die richtige Ursache gefunden wurde. Wenn das Immunsystem, den eigenen Körper angreift, so kann das an ganz unterschiedlichen Stellen bzw. Organen des Körpers geschehen. Bei der EGPA beispielsweise tritt anfangs sehr häufig ein Asthma auf, dass von einem „normalen“ Asthma nur durch eine gezielte Differenzialdiagnostik zu unterscheiden ist. Bis weitere Symptome an anderen Organen durch die hintergründige EGPA auftreten, wird daher häufig lange „nur“ das Asthma behandelt. Nach einem ähnlichen Prinzip kann sich auch die Diagnose des Lupus verzögern. Bis die verschiedenen Ärzte, bei denen die Betroffenen Rat suchen, den gemeinsamen Nenner der zugrundeliegenden seltenen Autoimmunkrankheit finden, vergeht häufig wertvolle Zeit. In unbehandeltem oder nicht ausreichend versorgtem Zustand schreiten die schleichenden Schädigungen der Organe sowohl bei der EGPA als auch bei Lupus unwiederbringlich voran. Daher ist eine frühestmögliche Diagnose sowie eine Behandlung, die auf die individuelle Ausprägung der Erkrankung und Lebenssituation abgestimmt ist, enorm wichtig für die langfristige Lebensqualität. Wie die meisten Autoimmunerkrankungen sind der Lupus und die EGPA zwar nicht heilbar, können aber mit zielgerichteten, modernen Therapien gut behandelt werden.
Eine wichtige Hilfestellung für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung ist es, sich darüber informieren zu können und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Hier können vor allem digitale Angebote und Plattformen eine große Lücke schließen. Rund um die regelmäßige Abstimmung mit dem behandelnden Arzt können sie Wissen über die Erkrankung vermitteln, bei der persönlichen Vorbereitung von Untersuchungsterminen helfen, über mögliche Sozialleistungen informieren, Einblicke in die Erfahrungen anderer Betroffener geben und Tipps und Tricks für die eigene Lebensführung liefern.
| Informationsangebot zu Lupus | Informationsangebot zu EGPA |
| In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen am systemischen Lupus erythematodes, der häufigsten Form dieser seltenen Erkrankung – neun von zehn sind weiblich und eher jung, wenn sie ihre Diagnose erhalten.
Die Website www.LupusCheck.de richtet sich mit einem umfassenden Informations- und Serviceangebot an Interessierte, Betroffene und Angehörige, die ihr auch unter einem gleichnamigen Facebook- und Instagram-Kanal folgen können. Experten teilen ihr Wissen, Patientinnen wie Wiebke berichten von ihren Erfahrungen, beispielsweise in Form von Mutmachgeschichten. Jährlich findet der kostenlose digitale Lupustag für Patienten statt, an dem auch eine anonyme Teilnahme möglich ist. Außerdem gibt es seit kurzem den Podcast „LupUS – Gemeinsam Stark“. Als täglicher Begleiter hilft die kostenfreie LupusLog-App dabei Symptome individuell zu dokumentieren und per digitalem Tagebuch den eigenen Lupus im Blick zu behalten. |
In Deutschland erhalten jährlich etwa 1.000 bis 1.500 Menschen erstmals die Diagnose EGPA (Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis). Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen. Diagnostiziert wird sie meist erst spät im Laufe des Lebens.
Das Portal „Leben mit EGPA“ (https://www.LebenmitEGPA.de/) will Betroffene, ihre Familien und die Menschen um sie herum aufklären, begleiten und unterstützen. Die Website bietet vielfältige Informationen zu Erkrankung und Therapie wie auch Hilfestellungen für den Alltag, um aktiv und gut unterstützt mit EGPA leben zu können. Dimitra erzählt dort, wie ihr Alltag von der Krankheit beeinflusst wird und wie sie damit umgeht. Zu dem Angebot gehört ein gleichnamiger Facebook- und Instagram-Kanal.
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Digitale Angebote für Lupus-Betroffene:
Digitales Angebot für EGPA-Betroffene:
LOUDRARE ONLINE FESTIVAL:
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